Nyfødt lille pige fødes med yderst sjælden sygdom – Hendes chokerende behov har overrasket hele verden
Forældrene Robin Andette og Kirk Hisko, som bor i Cananda havde glædet sig til de skulle være forældre.
Parret vidste det ville blive en pige, og de havde allerede besluttet at hun skulle hede, Ever.
Det hele gik som planlagt, fødslen kunne man ikke sætte en finger på, og den lille Ever kom ud som ventet, eller var det nu helt som ventet?
Da de 2 forældre kom hjem fra sygehuset, kunne de mærke der var noget galt.
Den lille nye Ever ville slet ikke spise, hun græd uafbrudt. Forældrene prøvede alt men alt uden nogen gevinst, de kunne ikke få hende til at sove.
De tog nogle dage senere tilbage til sygehuset, hvor lille Ever blev undersøgt for alt, og lægerne kunne efterfølgende give forældrene svar. Hun havde en sygdom, hun fik diagnosen Gastroøsofagal Refluksygdom, også bedre kendt som (GERD) faktisk indebærer den, at ens syrer fra maven kommer op i struben og gør det utrolig svært at spise, heldigvis kan dette medicineres og den lille pige fik det også meget bedre.
Dog var dette ikke det eneste der blev opdaget.
De troede lige de havde fået styr på det, men så synes de begge to at det var underligt at deres lille pige ikke voksede som normalt. hun var en utrolig glad baby, næsten for glad har moren og faren udtalt til Barcroft TV
Forældrene som næsten ikke fik noget søvn, de forstod virkelig ikke hvorfor deres lille pige var så overaktiv hele tiden, denne gang var det ikke bare maveproblemer. Forældrene har efterfølgende udtalt at de troede det kunne være hendes svære start på livet-
Den lille pige blev to år, da hun fik endnu en diagnose som hedder Angelmans Syndrom, det er en meget sjælden udviklingsforstyrrelse som er ledsaget af epilepsi og balanceforstyrrelsen. De som har denne diagnose ved også at man er utrolig overaktiv og har et meget lille behov for søvn, faktisk blev forældrene glade for at vide hvad der var galt. De havde gået i en uvis verden, for der var jo noget galt med Ever, men først to år efter fik de svar på hvad Ever egentlig fejlede.
I Danmark er der cirka 1 ud af 23.000 børn, som bliver født med denne ukendte sygdom.
Ever er i dag 3 år gammel, hun stråler lige som den dag hun blev født, hun er en smilende pige og er evigt glad. forældrene har udtalt at hendes søvn er et stort problem, de er glade hvis de kan få 4 timer søvn om natten. faktisk sover hun til tider kun en time om dagen, så kan man selv regne ud hvor hårdt det må være som forældre,
Ever er ikke begyndt at tale endnu, og lægerne som følger familien, har også sagt til forældrene at det kan være at deres lille pige aldrig kommer til at tale, men de to forældre ser lyst på fremtiden.
Hun er sådan en stærk pige, det skal nok gå, hun er smilende hver dag. Hun holder aldrig op med at prøve. Så vi bliver nød til at se lyst på fremtiden, selvom det til tider kan være utroligt svært.
Se klippet her nedenfor:
Kilde: Barcraft TV, Youtube
